Causes

Découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, la maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite « neuro-dégénérative », c’est-à-dire qu’elle entraîne une disparition progressive des neurones. Plus de 100 ans après la découverte de la maladie d’Alzheimer, on ne connaît toujours pas précisément les causes de cette pathologie neuro-dégénérative complexe.


Pour faire simple, et compréhensible pour tous, les neurones sont des cellules du système nerveux, spécialisées pour la communication, et le traitement de l’information (écouter, lire, comprendre, réfléchir, penser, ressentir etc…). Grace aux neurones, on arrive à réaliser et accomplir des choses, simples (écouter, répondre, etc…) ou complexes (discuter, raisonner, travailler etc…). Au fil du temps, les neurones s’épuisent et disparaissent. Cette réduction ou disparition progressive, entraine une altération de nos facultés intellectuelles, cognitives (le langage, la mémoire, le raisonnement, le comportement, etc…et même la motricité. Le patient perd le sens de l’orientation, dans le temps, et dans l’espace, puis des difficultés de langages, et même de reconnaissance visuelle de choses, des personnes proches. Ceci abouti à une réduction progressive et importante de l’autonomie de la personne concernée. Et créé une situation de dépendance.


Cette maladie n’est pas une conséquence normale du vieillissement, elle touche un peu plus souvent les femmes que les hommes, et plus rarement en dessous de 60 ans, même si des cas sont déjà apparus, pour des sujets d’à peine 50 ans. (France Alzheimer)

Les dégénérescences neurofibrillaires, il s’agit de l’apparition, au sein des neurones, d’anomalies de la protéine Tau ;
Les plaques amyloïdes ou « plaques séniles », il s’agit du dépôt, en dehors des neurones, de la protéine Béta amyloïde.
Ces lésions envahissent progressivement les différentes zones du cortex cérébral. Elles sont longtemps silencieuses puis entrainent des manifestations visibles au fur et à mesure qu’elles se multiplient et touchent des zones importantes pour le fonctionnement cérébral.

LA MALADIE D’ALZHEIMER COMMENCE DANS LA RÉGION HIPPOCAMPIQUE: LA ZONE MÉMOIRE DU CERVEAU. (France Alzheimer)


Dans cette première phase de la maladie, environ 25% de l’hippocampe diminue en volume. Les neurones de la zone s’occupant de faire le lien entre la mémoire à court terme et la mémoire à long terme sont partiellement endommagés, la personne voit donc ses capacités de mémorisation légèrement diminuées: elle a des oublis bénins de noms ou d’évènements récents et présente des difficultés pour acquérir de nouvelles informations. Les troubles de la mémoire à court terme augmentent à mesure que l’hippocampe continue de perdre de ses neurones et entraînent des difficultés dans l’organisation de la vie quotidienne.


Avec le temps, plusieurs autres zones du cerveau sont à leur tour endommagées, notamment dans le cortex associatif temporo-pariéto-occipital, ce qui engendre des troubles des gestes, du langage et de la reconnaissance. (France Alzheimer)
A un stade avancé de la maladie, les lésions cérébrales ayant progressées, la récupération d’informations ne peut quasiment plus se faire, la personne oublie alors les évènements et les informations de son passé.

Les signes d’alerte


Perte de la notion du temps, changement d’humeur fréquent, oubli d’événements récents, difficultés à reconnaître certaines personnes, quels sont les premiers signes, d’un début de maladie d’Alzheimer ?


Même s’ils ne sont pas forcément liés à la maladie d’Alzheimer, certains signes doivent alerter, et tout particulièrement les 10 signes suivants :


1 – Pertes de mémoire
La personne oublie de plus en plus souvent des événements récents touchant sa vie personnelle et son entourage mais garde une très bonne mémoire des souvenirs anciens.


2 – Difficultés à accomplir les tâches quotidiennes
La personne rencontre des difficultés pour effectuer des travaux pourtant familiers comme par exemple les étapes de préparation d’un repas, faire ses courses, gérer les dates de péremption des aliments dans le frigidaire…


3 – Problèmes de langage
La personne ne retrouve plus des mots simples, usuels et en utilise d’autres plus ou moins appropriés.


4 – Désorientation dans le temps et dans l’espace
Le sens de l’orientation de la personne diminue. Elle peut se perdre, même dans des endroits pourtant familiers, et confondre les saisons. (France Alzheimer)


5 – Difficultés dans les raisonnements abstraits
La personne rencontre des difficultés pour effectuer les formalités administratives, pour gérer ses finances (particulièrement depuis les euros), pour rédiger un chèque, pour appeler quelqu’un au téléphone.


6 – Perte d’objets
La personne a tendance à placer des objets dans des endroits insolites (une montre dans le four) sans jamais les retrouver.


7 – Altération du jugement
La personne n’arrive plus à évaluer les situations : elle porte des vêtements d’hiver en été, fait des achats démesurés de nourriture…


8 – Modification du comportement
L’entourage constate l’apparition d’une tendance dépressive chez la personne ou de manifestations d’anxiété, d’irritabilité, d’agitation…

9 – Pertes de motivation
La motivation tombe pour toutes les activités, y compris celles qui étaient une passion avant.


10 – Changement de personnalité
La personne devient tout à fait différente de ce qu’elle était et perd son caractère propre : jalousie, idées obsessionnelles de préjudice, exubérance excessive…


Les symptômes cognitifs
La maladie d’Alzheimer ne se résume pas seulement aux troubles de la mémoire, même si ceux-ci sont les premiers à apparaître. L’évolution des lésions cérébrales vient progressivement empêcher d’autres capacités de fonctionner.


Les troubles de la mémoire
Le premier trouble qui apparaît dans la maladie d’Alzheimer concerne principalement la mémoire épisodique (oublier des événements récents, des rendez-vous, ne plus savoir se repérer dans une ville pourtant familière, etc.).


Mais la maladie d’Alzheimer affecte également les autres mémoires de la personne:

– la mémoire du travail qui permet de retenir les informations dans l’immédiat pour les garder à disposition afin de résoudre rapidement les problèmes, d’organiser notre discours, de prendre des décisions ;
– la mémoire à long terme qui a pour finalité essentielle de garder l’information longtemps. C’est l’atteinte de cette mémoire qui fait que la personne malade ne sait pas où elle se trouve, ni comment elle est venue, qu’elle perd ses repères jusqu’à ne plus se retrouver dans sa maison et qui perturbe sa capacité à de créer de nouveaux souvenirs et à enregistrer de nouvelles connaissances,
– la mémoire sémantique qui correspond à la mémoire des concepts, des connaissances que nous avons sur le monde, notre bagage culturel. 
– la mémoire procédurale qui s’exprime dans l’activité motrice d’une personne. C’est la mémoire qui permet l’acquisition progressive et la rétention des habiletés.

Les troubles du langage
Après les troubles de la mémoire, ce sont les troubles du langage, ou aphasies, qui sont les plus importants. Ils correspondent à une perte partielle ou totale de la capacité à communiquer, et touchent donc les capacités à comprendre le langage et/ou parler.  

L’incapacité à parler se développe par étapes successives :
d’abord le vocabulaire se réduit, la personne cherche ses mots,
puis la personne n’utilise plus qu’un seul mot ou un son, qu’elle décline sur plusieurs tons ou parle beaucoup dans un jargon qui n’a aucun sens.

Si la compréhension est préservée plus longtemps que l’expression, les capacités de compréhension du langage se réduisent cependant progressivement. Au début, ce sont des phrases compliquées ou un vocabulaire précis qui pour le malade semblent obscurs, puis en fin d’évolution des phrases simples et des mots basiques deviendront également incompréhensibles.


Les troubles des gestes
La personne malade est dans l’incapacité d’exécuter des gestes qu’elle a acquis tout au long de sa vie. Cet apprentissage des gestes va petit à petit disparaître. Cela touchera des actions compliquées comme l’écriture, pour à terme se produire même pour des gestes simples, comme mâcher ou avaler des aliments.
C’est ce trouble qui va être à l’origine d’une grande perte de l’autonomie et qui obligera à avoir recours à une aide pour se laver, s’habiller, faire la cuisine, etc. L’importance de la détérioration de ces capacités est différente pour chaque personne, certaines seront rapidement en grande difficulté dans leur quotidien, alors que pour d’autres il restera toujours un minimum de compétences. (France Alzheimer)


Les aspects psychologiques de la maladie

L’origine et les facteurs de risque
Si les chercheurs ont bien mis en lumière les mécanismes de production des lésions, ils n’ont pas encore identifié les causes de leur apparition. L’origine exacte de la maladie demeure donc encore méconnue.
Toutefois, les chercheurs ont mis en évidence des circonstances favorisant le développement des pathologies de type Alzheimer, elles sont liées à des prédispositions génétiques et à des facteurs environnementaux multiples, ce que l’on appelle des « facteurs de risque ».

Parmi ces « facteurs de risque », on trouve :
l’âge: les personnes âgées sont les plus touchées;
 
le sexe: le risque d’apparition de la maladie est plus important chez les femmes après 80 ans;
 
les facteurs de risques vasculaires;
 
le diabète, les troubles lipidiques, l’hypertension artérielle, ainsi que le tabac;
 
les antécédents familiaux: cependant les formes dites « familiales » de la maladie ne concernent qu’environ 1% de l’ensemble des personnes malades.

L’hippocampe et le lobe temporal
L’hippocampe traite la mémoire verbale (souvenirs associés à ce qu’on a lu, dit ou entendu) et la mémoire visuelle (reconnaissance des objets, des visages, des lieux). Le lobe temporal contrôle les apprentissages récents et la mémoire immédiate. L’hippocampe et le lobe temporal représentent le centre de la mémoire et du langage.

Le lobe pariétal
Il nous permet d’effectuer des tâches ou d’utiliser des outils dans un ordre cohérent et logique (comme enfiler ses vêtements dans le bon ordre, démarrer et conduire une voiture, etc.) Il contrôle également notre faculté à comprendre des informations spatiales (par exemple, le lieu précis où nous nous trouvons, l’emplacement des lieux, des objets). (France Alzheimer)

Le lobe frontal
Il permet de prendre des initiatives, de planifier d’organiser nos actions. Il contrôle nos valeurs et notre comportement en société.

Le lobe occipital
Il contrôle la vision, la faculté de voir et d’associer les couleurs, les formes, les angles et les mouvements de manière intelligente. Bien que ce lobe ne soit pas directement touché dans la maladie d’Alzheimer, les zones visuelles voisines qui nous permettent d’associer les éléments de la vision peuvent être atteintes, ce qui entraine des troubles de la perception.

Les aspects psychologiques de la maladie :

Le déni
Le déni est un mécanisme de défense psychique qu’on ne contrôle pas. Il peut être total, la personne malade ou l’entourage nie la réalité, mais le plus souvent, il n’est que partiel. Dans ce cas-là, les personnes sont capables de raisonner autour de la maladie, mais sur certains points, elles font de nouveau comme s’il n’y avait pas de maladie. Le choc et la dénégation appartiennent au même groupe que le déni.

La colère
Bien souvent, avant de pouvoir totalement envisager la réalité de la maladie, la personne malade ou ses proches vont traverser une étape de colère contre ce qui arrive. C’est une façon de lutter contre une réalité douloureuse. Il s’agit souvent d’une étape où l’on cherche un responsable. C’est à cette période-là qu’il y a le plus de conflits, voire de ruptures, au sein du groupe familial ou amical. Elle s’exprime aussi envers le milieu médical, où des éléments vrais d’insatisfaction vont se rajouter à cette colère.

La culpabilité
La culpabilité est propre au proche de la personne malade. La colère, faisant suite à la prise de conscience de la maladie, est aussi un temps où les évènements qui se sont passés avant le diagnostic sont éclairés d’un autre sens. En comprenant mieux les incohérences et les comportements antérieurs de la personne malade, le proche revient sur ses propres attitudes, se reproche d’avoir mal agi, de ne pas avoir compris. Il peut alors y avoir un sentiment très fort de culpabilité.

La dépression
L’étape suivante est accompagnée de dépression. Si c’est une étape souvent difficile, elle est nécessaire et même saine. C’est normal d’être triste, d’être résigné. La personne malade ou ses proches peuvent avoir envie de pleurer ou avoir besoin de parler de ce qui leur arrive, de comprendre, de donner du sens à cette épreuve.

L’acceptation
La dernière étape, que tout le monde n’atteint pas, est appelée l’acceptation. C’est un terme qui peut porter à confusion et heurter les plus proches. Il ne s’agit pas de renoncement. Il s’agit de pouvoir reconnaître que la maladie est là, qu’il n’est plus possible de faire « comme avant » et que l’on n’a pas d’autre choix que de « faire avec ».

C’est à ce moment-là que l’entourage va pouvoir s’adapter, mieux s’organiser pour accompagner la personne malade. La peine, les difficultés sont toujours là, mais on peut y faire face avec toutes ses capacités de jugement et de raisonnement.

L’accompagnement psychologique
Le retentissement psychologique de la maladie est souvent violent, que ce soit pour la personne malade elle-même, pour son aidant le plus proche ou pour sa famille de manière globale. Pour atteindre au mieux l’étape d’ « acceptation », il ne faut donc pas hésiter à demander le soutien d’un tiers professionnel, et plus particulièrement d’un psychologue.
(Sources: France Alzheimer.)

Vivre avec la maladie
Par méconnaissance, les gens ont tendance à réduire la maladie à sa phase la plus invalidante. Ne vous laissez pas influencer par certaines représentations négatives de la maladie. Ce n’est pas parce que vous êtes malade que votre vie s’arrête.
Vous devez rester actif autant que possible, tout en sachant reconnaître vos limites : il faudra adapter votre niveau d’activité en fonction de l’évolution de la maladie. Certains conseils seront utiles pour les uns, inutiles pour les autres. A vous de trouver votre rythme et votre manière d’être acteur de la maladie.

Communiquez
Du fait de la maladie, la communication avec votre entourage risque d’être modifiée. Vos proches peuvent se fâcher et s’énerver face à vos oublis. Certains vous reprocheront même de ne pas faire d’efforts et vous mettront dans des situations qui ressemblent à des mises à l’épreuve. Certains amis ou voisins peuvent vous éviter, souvent parce qu’ils connaissent mal les troubles dont vous souffrez et qu’ils craignent de ne pas savoir comment faire. Votre vie de couple pourra aussi être fragilisée, les rôles de chacun étant modifiés. Tout cela fait que vous pouvez avoir tendance à vous replier sur vous-même, pourtant il est essentiel de continuer à fréquenter vos proches et vos amis.

Ce qui peut vous aider
Votre entourage se demande souvent comment vous vivez les choses et comment vous aider. Quand vous le jugez nécessaire, parlez-leur de vos problèmes, notamment de vos difficultés de mémoire.
 
La survenue de la maladie est aussi un choc émotionnel pour votre entourage. Organiser une réunion de famille peut être une bonne occasion d’en parler. Toutefois, choisissez bien vos interlocuteurs, certains membres de votre entourage seront plus à l’aise que d’autres.
 
N’hésitez pas à demander de l’aide. Les gens informés peuvent se montrer très compréhensifs et même se sentir valorisés de pouvoir vous rendre service.
 
La communication ne s’arrête pas aux mots. Si besoin, utilisez des gestes, des mimiques, des intonations de voix pour vous faire comprendre.
 
Ne tenez pas à l’écart vos petits-enfants, il suffit de leur expliquer ce qui caractérise votre maladie. Il existe pour cela plusieurs livres qui racontent très simplement les choses.

Soyez inventifs
Il existe de nombreuses astuces pour parer aux défaillances de votre mémoire et vous faciliter la vie. Les médecins parlent de « stratégies de compensation ».

Ce qui peut vous aider
Utilisez un agenda que vous garderez sur vous tout le temps et dans lequel vous noterez :
– les numéros importants, y compris le vôtre et ceux à utiliser en cas d’urgence ;
– le nom des personnes de votre entourage ;
– un plan de votre quartier indiquant l’emplacement de votre maison ;
– une liste de choses à faire ;
– vos rendez-vous ;
– toute idée ou pensée dont vous voulez vous rappeler.

Notez vos idées avant de passer un coup de téléphone.
Utilisez un calendrier, pour vous rappeler la date et noter les événements importants. Demandez à votre famille ou à un ami de vous téléphoner pour vous rappeler l’heure d’un repas, d’un rendez-vous ou de la prise de vos médicaments. Pour ces derniers, un pilulier (vendu en pharmacie) peut vous être utile.
Etiquetez si nécessaire les armoires à l’aide de mots ou d’images, par exemple : vaisselle, linge de table, chaussettes, etc.

Réorganisez vos placards pour faciliter votre choix de vêtements et de façon à ne pas avoir à utiliser un tabouret ou un escabeau.
Utilisez un aide-mémoire pour vous rappeler par exemple de « fermer la cuisinière » ou de « débrancher le fer à repasser ». Si possible, utilisez des appareils électriques munis d’un dispositif d’arrêt automatique et installez un détecteur de fumée.
Assurez-vous d’avoir un bon éclairage, surtout dans les couloirs et les escaliers.

Restez actif
Ne vous laissez pas gagner par l’apathie. Il est important de garder un rythme d’activité régulier, pour se maintenir à la fois physiquement et moralement. (France Alzheimer)

Les activités physiques
Jardinage, bricolage, promenade, jogging, football, vélo, natation, exercices d’assouplissement, de musculation ou d’équilibre… toute activité corporelle est bonne. Pensez aussi aux exercices de relaxation, de méditation et de respiration profonde, comme le yoga. En plus de garder la forme, ces activités permettent de diminuer le stress que les médecins soupçonnent d’être un facteur d’aggravation de la maladie.

Les activités intellectuelles
Comme le corps, l’esprit a besoin d’exercice. Cette stimulation intellectuelle peut prendre une forme ludique : jeux de lettres (scrabble, mots croisés), jeux de questions (Trivial Poursuit), jeux de raisonnement (dominos, casse-tête), jeux d’adresse (mikado), jeux de stratégie (Monopoly), jeux de construction (maquettes)…

Les activités socio-culturelles
Aller au cinéma, au théâtre, à des conférences, continuer à lire des livres sont aussi des activités possibles. Si vous prenez moins de plaisir à la lecture, vous pouvez toujours écouter des livres enregistrés. Vous pouvez également vous astreindre à une activité d’écriture : courriels, courriers, cartes postales, journal…Si écrire vous est difficile, vous pouvez demander à un proche d’écrire ce que vous lui dictez. Sachez aussi qu’il existe des logiciels informatiques qui peuvent retranscrire vos paroles. Ne négligez pas non plus les activités musicales, concerts, écoute de disques, musicothérapie. 

Evidemment, il faut veiller à rester à l’écoute de vous-même et garder un rythme qui vous convient. Avec le temps, il vous faudra peut-être adapter vos activités. Vos capacités ne sont pas les mêmes selon que vous en êtes à la phase initiale ou à la phase modérée de la maladie.

De manière générale, soyez tolérant envers vous-même :
Accordez-vous beaucoup de temps, ne laissez pas les autres vous presser. Essayez de vous trouver des environnements calmes et peu bruyants.
Si vous avez des oublis, ne vous focalisez pas là-dessus et passez à autre chose.
S’il y a des activités ou des tâches que vous trouvez compliquées, faites-vous aider pour les simplifier.
Soyez attentif à ne faire qu’une seule

Toutes générations confondues

Dans les cours d’école, de lycée, au bureau entre collègues, à la maison en famille, le mot Alzheimer est souvent présent dans les conversations, que ce soit de façon sérieuse ou sur le ton d’une mauvaise plaisanterie.
Les personnes malades ont vite tendance à s’éloigner du réel, ces nouvelles manières d’échanger les “reconnectent” et leur permettent de mieux s’inscrire dans la vie sociale. Les vieux ne sont pas différents de nous, ils ont besoin d’être regardés, d’échanger, de s’exprimer. La capacité des enfants à maintenir les liens au-delà des normes et des codes sociaux est une vraie richesse qui vient atténuer la marginalisation des personnes malades. En parallèle, l’apport des malades est aussi important pour tous, ils ont été, acteurs de l’histoire collective et familiale, et le sont encore autrement.
(France Alzheimer)

 A l’inverse, les capacités de tolérance et de curiosité des enfants ont un impact positif sur l’estime de soi des personnes malades et leur permettent de stimuler, dans un contexte différent, leurs fonctions cognitives.

Les avantages des échanges intergénérationnels sont donc multiples et surtout réciproques. Pour autant, mettre en place un vrai projet intergénérationnel n’est pas simple, car il ne s’agit pas seulement de réunir deux générations dans un même lieu. Pour que les impacts soient bénéfiques, l’échange doit se faire autour d’un projet commun. 

Vous accompagner dans les soins:

L’aidant principal est le membre de l’entourage qui consacre le plus de temps aux soins et à l’accompagnement de la personne malade. Quand il est présent, le conjoint tient, en général, ce rôle. En l’absence de conjoint, c’est le plus souvent un enfant du proche malade qui assume cette responsabilité. Toutefois, il est utile de repérer les autres membres de la famille, parfois même les voisins ou amis, directement ou indirectement impliqués dans l’accompagnement, qui peuvent jouer un rôle tout aussi important auprès de la personne.

L’impact sur la vie quotidienne
Quand on accompagne un parent atteint d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, on se retrouve un peu, malgré soi, engagé dans une relation d’aide qui obligatoirement modifie la nature et souvent la qualité de la relation établie au préalable avec lui. Pour l’aidant principal, il s’agit de répondre aux besoins croissants de la personne malade et d’adapter l’aide au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. On peut rapidement être déstabilisé par ces changements et démuni quant à l’attitude à adopter.

Maintenir une vie sociale
Par manque de temps, par peur du comportement de la personne malade, par honte du regard des autres, l’aidant peut rapidement réduire sa vie relationnelle et se désocialiser progressivement.
Une relation d’exclusivité risque alors de s’installer entre l’aidant et l’aidé, une sorte d’enfermement à deux, où l’on considère que son proche malade doit être surprotégé et l’existence de l’aidant se réduit petit à petit aux soins exclusifs de la personne malade.

Accepter d’être aidé
L’accompagnement au quotidien d’un proche malade est lourd de conséquences. Afin d’éviter l’épuisement physique et psychologique, l’aidant doit pouvoir repérer les ressources extérieures existantes dans son environnement et identifier les réponses pouvant être apportées aux besoins de la personne malade. (France Alzheimer)

Ces relais sont à trouver dans l’environnement familial, amical et de voisinage, mais également auprès des professionnels du soin, de l’aide à domicile et aussi des structures hôpital de jour et accueil de jour.

Les repas sont souvent des moments de partage au sein des familles que l’arrivée de la maladie vient bousculer. Les troubles de l’alimentation et la désorganisation des repas qu’elle entraîne peuvent rapidement semer une certaine incompréhension entre vous et la personne malade. L’oubli de manger et de s’approvisionner qui est constaté. Troubles du rythme alimentaire qui apparaissent, ils sont liés aux troubles de la mémoire et à la désorientation spatio-temporelle. Dénutrition, amaigrissement et fausses routes

Les risques majeurs liés à la nourriture sont la dénutrition, l’amaigrissement (une personne peut être dénutrie sans être amaigrie) et les fausses routes.  L’enjeu est d’augmenter l’apport en énergie et en protéines sans augmenter les quantités.

Lorsque l’on détecte une baisse d’appétit, un amaigrissement ou une dénutrition chez une personne malade, l’enjeu est d’augmenter l’apport en énergie et en protéines sans augmenter les quantités afin d’être sûr que la personne mangera l’intégralité des plats proposés. C’est le principe de l’enrichissement. Il peut être opportun d’effectuer un bilan chez un orthophoniste ou un kinésithérapeute.

La toilette / l’habillage
Lorsque la toilette devient difficile à réaliser, il est souvent compliqué de mettre en place une aide à la personne malade car on entre dans son intimité. Celle-ci doit donc être proposée progressivement.

L’intervention d’un membre de la famille pour ce type de soin ne doit pas être banalisée. Quel que soit votre lien avec la personne malade, vous n’aurez certainement jamais eu accès au corps de votre proche de cette manière. Cela va retentir sur votre relation. C’est pourquoi l’intervention d’un professionnel est souvent souhaitée pour accompagner la toilette. Prendre le temps d’expliquer. La toilette doit être présentée comme un plaisir et non une contrainte.  Si le mot « toilette » effraie la personne, il peut être opportun d’utiliser d’autres formulations comme « je vais m’occuper de toi », « nous allons te faire beau/belle ». Il faut prendre le temps d’expliquer à la personne malade le processus de la toilette.

 Il peut arriver que la personne malade exprime de l’agressivité pendant la toilette, elle peut être liée à la peur et à l’inconfort. Il faut tenter de comprendre quel type de toilette est moins angoissant pour la personne malade : au lavabo, la douche, le bain, au lit ?

Lorsque c’est encore possible, vous pouvez proposer à la personne de choisir comment elle souhaite s’habiller. Cependant mettre la personne face à un choix trop important risque de la placer en situation d’échec, il est donc préférable de ne lui proposer que deux possibilités.
Le choix des vêtements est important pour l’image de soi et pour le confort. Si la personne a des vêtements où elle se sent étriquée, mal à l’aise, elle peut être perturbée durant toute la journée.
 (France Alzheimer)

La nuit
Le moment du coucher a tout intérêt à être ritualisé pour aider la personne à comprendre ce que l’on attend d’elle et lui permettre de s’abandonner au sommeil.
Anticiper le coucher
L’anxiété est souvent accrue en fin de journée ou en début de soirée. Elle est liée à la tombée de la nuit et à la fatigue accumulée tout au long de la journée. Afin de faciliter l’étape du coucher, il faut éviter de demander à la personne malade d’effectuer des tâches trop complexes en fin de journée et lui proposer un temps de détente avant d’aller se coucher.
Cependant, pour que la nuit soit dédiée au repos, il convient aussi de préserver des activités au cours de la journée (marche, activités artistiques, etc.).


Prévenir la déambulation nocturne
La nuit est un moment où la personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée risque le plus de se mettre en danger. Il n’est pas rare que, la nuit, le sentiment d’abandon et l’anxiété poussent la personne à quitter un lieu devenu étranger.

Elle peut aussi penser, lors de ses réveils successifs, que l’heure est venue de s’activer, déjeuner, s’habiller… ou encore supposer, à l’heure qu’elle voit au réveil, que, normalement, il devrait faire jour et s’en inquiéter. (France Alzheimer) Dans ces différentes situations, la personne se met en mouvement et parfois, tente de sortir de chez elle. Pour éviter cela, il faut essayer de comprendre pourquoi la personne se lève la nuit :
souvent la personne peut avoir faim ou soif, pour éviter qu’elle se déplace, on peut disposer à manger ou à boire à proximité du lit;
elle peut aussi avoir envie d’aller aux toilettes, il est donc préférable de laisser la lumière dans la salle de bain ou le couloir pour qu’elle repère l’endroit plus facilement.

La conduite automobile est à proscrire.
Conduire est une activité complexe qui exige des réactions rapides, des sens en alerte et des décisions immédiates. Pour une personne atteinte de maladie d’Alzheimer, conduire devient inévitablement difficile.

Dans tous les cas, lorsque la décision d’interrompre la conduite est prise conjointement par le médecin et la famille, il ne faut jamais revenir en arrière.

Les sorties. 
Par peur du comportement de la personne malade ou du jugement des autres, les aidants hésitent parfois à continuer à organiser des sorties à l’extérieur, pourtant, lorsqu’elles sont encore possibles, elles sont bénéfiques. Il faut éviter que la personne malade se laisse gagner par l’apathie. Il est important qu’elle garde, si possible, un rythme d’activité régulier, pour se maintenir à la fois physiquement et moralement. Promenade, jogging, football, vélo, natation…toute activité corporelle est bonne du moment que la personne malade l’apprécie. Le bénéfice est double : garder la forme et évacuer le stress. De plus, lors de chaque sortie à l’extérieur, on peut encourager la personne malade à regarder, sentir, écouter et toucher. Le but des sorties est vraiment de partager un temps de plaisir à la personne malade et de l’empêcher de tomber dans une attitude de repli.

*Plaques amyloïdes : une amyloïde est secrétée de façon anormale par les neurones. Elle se dépose progressivement dans tout le cerveau, recouvrant les neurones et leurs prolongements. A un stade avancé de la maladie, les dépôts de cette substance s’agrègent avec les neurones déjà atteints pour former des « plaques amyloïdes ».
*Dégénérescences neurofibrillaires : accumulation à l’intérieur des neurones de filaments pathologiques, constitué s d’une protéine appelée Tau et conduisant à la mort progressive des neurones. (France Alzheimer)
 
LA RECHERCHE MEDICALE DANS LE MONDE.

De nombreuses recherches sont en cours pour mieux comprendre la maladie d’Alzheimer, la dépister précocement et parvenir à la soigner. 

Actuellement, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose sur un bilan neuropsychologique et des examens d’imagerie du cerveau. Mais cette méthode ne permettrait de détecter que la moitié des personnes malades. Pourtant, des études récentes indiquent que les premières atteintes des neurones pourraient être présentes jusqu’à dix ans avant le diagnostic. Un des challenges est donc la mise au point d’un dosage de marqueurs biologiques dans le sang. Des essais sont également en cours pour tester les techniques d’imagerie cérébral hautement performantes. 

Parallèlement, les études épidémiologiques ont pour but d’identifier des facteurs de risque en étudiant un grand nombre de personnes pendant de nombreuses années.

En neuro-imagerie, les chercheurs ont mis au point des radiotraceurs permettant de détecter les plaques amyloïdes in-vivo chez des patients. Plusieurs équipes travaillent maintenant au développement de radiotraceurs qui permettent de visualiser la pathologie Tau.

Un enjeu de la recherche est de développer et d’identifier de nouveaux biomarqueurs. Ces derniers devront être facilement utilisables (techniques de dosage dans le sang par exemple) et indiquer la présence de la maladie de manière fiable. De tels biomarqueurs seront des outils indispensables du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer devant permettre une meilleure prise en charge des personnes atteintes. (France Alzheimer)

Développer des stratégies thérapeutiques innovantes
La recherche thérapeutique est très active dans le champ de la maladie d’Alzheimer. Actuellement, quelque 120 molécules thérapeutiques sont en phase d’essais. Certaines visent à bloquer l’accumulation des peptides amyloïdes alors que d’autres tentent de bloquer la phosphorylation* anormale des protéines Tau, à l’origine des dégénérescences neurofibrillaires. Les chercheurs travaillent aussi très activement à la mise au point d’immunothérapies. L’objectif est d’activer les défenses immunitaires des malades pour détruire les plaques amyloïdes. 

Phosphorylation : c’est une réaction chimique fondamentale en biologie, permettant de réguler la fonction de très nombreuses protéines. Dans la maladie d’Alzheimer, l’hyperphosphorylation de la protéine Tau semble favoriser son agrégation et la formation des dégénérescences neurofibrillaires.

Pour aller plus loin : l’immunothérapie
L’immunothérapie est un des espoirs thérapeutiques contre la maladie d’Alzheimer. Cette stratégie consiste à utiliser des anticorps pour supprimer l’accumulation du peptide amyloïde.
Le premier essai d’un vaccin contre le peptide amyloïde a mis en évidence un taux important de complications (inflammations des méninges et de l’encéphale) suite au traitement. Mais, les patients ayant répondu au traitement ont vu la quantité de dépôts amyloïdes présente dans leur cortex cérébral diminuer de manière significative.

Parallèlement, sur le plan clinique, une amélioration de l’évaluation neuropsychologique a aussi été observée.
Fortes de ces résultats, de nombreuses équipes de recherche poursuivent des travaux ayant pour but la mise au point de techniques de vaccination adaptées.

Aujourd’hui, 3 millions de Français sont directement ou indirectement touchés par la maladie d’Alzheimer, dont plus de 850 000 personnes malades. Avec près de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, la maladie progresse, si rien ne change, la France comptera 1 275 000 personnes malades dans seulement 8 ans.

Malgré l’ampleur de la maladie d’Alzheimer, nous restons peu informés sur cette pathologie encore mal connue, mal perçue, et insuffisamment prise en charge. (France Alzheimer)

La prévention

La piste de l’alimentation
Différentes études ont été menées sur les impacts d’une certaine alimentation dans le cadre de la prévention de la maladie d’Alzheimer. Plusieurs observations ont notamment été faites concernant le régime méditerranéen qui privilégie la consommation de poissons, de fruits, de légumes et d’huile d’olive. On a par exemple constaté chez des sujets qui consomment du poisson deux ou trois fois par semaine une diminution du risque du déclin des fonctions cognitives. Ce sont des pistes de prévention intéressantes mais qui restent à confirmer par des études plus poussées sur le long terme.


La piste des activités physiques et intellectuelles
Dans le cadre de la prévention, on parle plus d’activité physique que d’activité sportive. Il est bien sûr conseillé de maintenir une activité physique à tous les âges de la vie, que ce soit de la marche ou le simple fait de monter les escaliers au lieu de prendre systématiquement l’ascenseur. Si c’est une bonne voie de prévention, elle n’est pas spécifique à la maladie d’Alzheimer.
Concernant les activités dites « intellectuelles », il existe des démonstrations en faveur des ateliers stimulant la mémoire, la logique ou la réflexion, qui diminueraient les risques. Mais là encore les essais scientifiques sont toujours en cours.


Alzheimer, c’est 36 millions de malades dans le monde (Alzheimer’s Disease International), En Europe, elle touche plus de 1 million de personnes (en majorité des femmes) en France et 1.2 millions au Royaume Uni. Aux USA c’est une cause nationale et touche plus de 5 millions de malades, ½ million de décès par an. Le budget fédéral US, pour y faire face est sans cesse croissant et porte sur plus de  USD $220 milliards par an (Alzheimer’s Association). Le coût global annuel mondial, de la maladie d’Alzheimer et de la démence (vieillissement du cerveau) est estimé à USD 605 milliards, soit environ 1% PIB mondial en 2013. 


Les victimes les plus connues décédées sont : Charles BRONSON (américain, acteur de cinéma), Louis FERAUD (styliste et couturier français), Rita Hayworth (actrice américaine), Charlton Heston (américain, acteur de cinéma), Jack Lord (américain, acteur de cinéma), Ronald Reagan (US President, 40th), Peter Falk alias inspecteur colombo (acteur américain), Annie Girardot (actrice française),